Réutilisation des données de santé pour la recherche
Ces études peuvent être réalisées à partir :
- des données collectées dans le cadre du soin et présentes dans le dossier médical du patient,
- des enquêtes de satisfactions réalisées auprès des patients
Conformément aux exigences de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) et du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), seules les données strictement nécessaires et pertinentes sont utilisées au regard des objectifs de chaque étude.
Pour connaitre la liste et les détails de ces études menées à l’Institut Méditerranéen du Dos, vous pouvez à tout moment consulter la liste des études sur données en cours sur simple demande par email à secretariat@imed.fr.
Les études sont toujours réalisées de façon confidentielle sur des données codées sans mention des noms et prénoms, de telle sorte que les partenaires participant à l’étude ne connaissent pas votre identité.
Les résultats de l’étude sont quant à eux produits sous une forme agrégée qui ne permet en aucun cas de vous identifier.
Ils pourront être communiqués à la communauté scientifique dans la presse, lors de séminaires et de congrès, et seront publiés sur un registre public des recherches.
Les données utilisées pour chaque étude sont conservées pendant une durée maximale de 2 ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche.
Vous pouvez à tout moment vous opposer, sans avoir à justifier votre refus :
- à la réutilisation des données de santé,
- à être recontacté pour participer à une recherche,
- à ce que vos données soient utilisées dans une étude précise.
L’exercice de votre droit d’opposition sera sans conséquence sur votre prise en charge ou la qualité de votre relation.
Plus précisément vous disposez :
- d’un droit d’accès et de rectification de vos données,
- d’un droit d’information individuelle pour chacun des projets ou études,
- d’un droit d’opposition à la réutilisation de vos données de santé,
- d’un droit à l’effacement : dans l’hypothèse où vous avez exercé votre droit d’opposition au traitement de vos données dans le cadre de la recherche médicale, vous pouvez demander l’effacement des données qui ont été utilisées dans l’étude. Néanmoins, si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche, certaines données préalablement collectées ne pourront pas être effacées.
- d’un droit de limitation du traitement et de portabilité de vos données dans les limites imposées par la loi.
Pour exercer vos droits, écrivez au Délégué à la Protection des Données (DPO) :
- soit en renseignant le formulaire d’opposition disponible en cliquant ici,
- soit en envoyant un email à secretariat@imed.fr, en précisant dans l’objet le nom de l’étude « étude : ».
Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez faire une réclamation auprès de la CNIL, via le site www.cnil.fr ou à l’adresse postale suivante : Commission nationale Informatique et libertés (CNIL), 3 place de Fontenoy – 75015.
Les études de réutilisation de données sont, soit conformes aux référentiels édités par la CNIL, soit autorisées par la CNIL.
Ces traitements de données seront tous conformes au RGPD et à la loi du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.